Люди с инвалидностью отвечают на вопросы, которые обычно стыдно задавать
В этом году барахолка Кураж Базар, проходящая на арт-заводе Платформа, взяла курс на социализацию людей с инвалидностью. Ответы на вроде бы простые, но на деле сложные вопросы – лишь один из первых этапов этого курса. Организатор барахолки Алена Гудкова пообщалась с Ульяной о правилах общения с людьми с инвалидностью и обо всем том, что обычно остается неозвученным.
Как давно ты на коляске?
В мае будет 11 лет, как я получила травму и передвигаюсь на коляске. Моя ситуация распространена среди людей, оказавшихся в подобной ситуации. Я ехала сажать картошку на майские праздники. И меня не очень удачно подвезли до пункта назначения.
В небольшом населенном пункте мотоцикл, который казался мне безопасным, попал в ДТП. На нем ехал водитель, я, моя подруга и еще один пассажир в коляске. Он то и стал причиной аварии – начал вставать и отвлекать водителя. В ответственный момент у мотоцикла не сработали тормоза, и он вылетел в кювет. Я успела сгруппироваться. Если бы я этого не сделала, полет был бы более плавным. Я отчетливо помню хруст позвоночника и как я перекувыркнулась через себя. Хорошо, что пострадала не шея.
Ты винишь кого-то в том, что с тобой произошло?
Нет. Изначально мне казалось, что виноват тот парень. Порой, пребывая в ситуации, мы суетимся из-за мелочей, а потом смотрим на нее более глобально и анализируем проблему уже совершенно по-другому. Я думаю, со мной рано или поздно произошло бы то, что произошло. Потому что мне Бог дал столько мудрости пережить это.
Сейчас я помогаю людям – учу других жить после травмы. Это различные лагеря активной реабилитации, в которых мы учим ребят справляться с ситуацией, в которой они оказались. Если ты передвигаешься в инвалидной коляске, тебе нужно уметь жить в ней самостоятельно – без помощи жены, родителей, братьев или сестер, которые не обязаны жертвовать своей жизнью.
Ранее ты говорила, что в ваших кругах есть люди, которые пользуются своим положением и всячески вызывают жалость и чувство вины у окружающих. Тебя подобное поведение раздражает?
Человек приходит в этот мир, не умея ничего делать. Травма точно также обнуляет социальный функционал, ему приходится заново учиться жить в новых условиях.
Порой гиперопека родственников является причиной того, что человек уходит с состояние, в котором ему все что-то должны. Отбиться от нее очень тяжело.
Я это знаю на своем опыте. Зачем мне что-то делать, если все сделают вместо меня. Человек очень быстро адаптируется к любым условиям. В нашем социуме люди с инвалидностью часто вызывают жалость, хотя сегодня уже формируется более толерантное отношение. Люди на колясках пользуются этим – это может быть как просьба о получении еды, так и выступление на ТВ.
Твоя жизнь изменилась после аварии, разделилась на до и после?
Конечно. После я поняла, что у меня нет времени и права на оправдания. Мне нужно жить сегодняшним днем и думать о будущем. Умереть очень легко – я это поняла в реанимации. Когда ты одной ногой побывал там, после возвращения нельзя спрашивать «за что», «почему», «а как бы было». Ты просто говоришь спасибо за то, что жива ты и твои родственники. Есть ситуации намного хуже моей. Исходя из того, что у тебя есть, нужно радоваться и делать максимум возможного. Сожаление – это утопия.
Непонимание и отсутствие знания о том, как общаться с людьми в инвалидных колясках – одна из проблем украинского общества. Как нужно себя вести?
Не стоит употреблять слова “инвалид”, “человек с ограниченными возможностями” или “особыми потребностями”.
Изменить взрослых людей в один момент невозможно. Воспитание нужно начинать с садика, каждой отдельной семьи и телевидения. У нас много литературы, однако это все локально. Одной общей государственной системы в Украине нет.
Учить также нужно и людей с инвалидностью. Очень часто они не хотят конкурировать со здоровым миром. С жалостью жить гораздо удобнее и комфортнее.
Ты ходишь или ездишь?
Здесь нет золотого правила. Глухой слышит благодаря жестам, незрячий видит благодаря тактильным ощущениям, а я хожу благодаря своей коляске. Это средство реабилитации, которое убирает мой небольшой недостаток. Но люди относятся к этому по-разному. Кто-то говорит «поехали», а кто-то – «пошли». Я обычно предлагаю заменить это слово – например, на «перемещаться». Каждый ведь реагирует в зависимости от уровня своего интеллекта и воспитания.
Как ты реагируешь на слишком прямолинейные вопросы незнакомых людей об особенностях своей жизни?
Если у меня плохое настроение, я могу резко «срезать» человека. Я имею на это право. Могу задать такой же прямой вопрос в ответ, который поставит в тупик. Или же просто отшутиться.
Нужна ли тебе помощь других людей на улице?
Люди очень часто пытаются помочь без разрешения.
Например, ты рассчитал свои силы при подъеме на горку, принял определенный уклон корпуса и поехал. И если в этот момент тебя кто-то толкает сзади и берет за руку, можно потерять баланс и упасть с коляски.
Если мне нужна помощь, я ее обязательно попрошу, ведь Киев – очень недоступный город. Многое изменилось за время подготовки к Евро-2012, однако человеческий менталитет непобедим и непоколебим. У нас есть Государственные строительные нормы для маломобильных групп населения, но их мало кто соблюдает, поскольку ответственности за их нарушение нет или она очень несущественна.
Были ли ситуации, которые тебя задели и сделали больно?
Однажды мои отношения не сложились именно из-за того, что я передвигаюсь на коляске. Парень попросту побоялся. Это был удар ниже пояса. Но на все ситуации можно смотреть по-разному – вчера ты плакал, а сегодня уже над ними смеешься.
Еще помню свой первый выход на улицу после травмы. Я долго лежала и за время лечения набрала 20 кг. После этого я сказала, что больше туда не пойду. Через это проходят все – принимать себя очень некомфортно. Сначала идет смирение, что теперь жизнь изменилась, а потом уже принятие.
Когда сожаление от постороннего или близкого человека уместно?
В обычных ситуациях, которые случаются с каждым. Пожалеть меня может муж.
Что мешает украинскому социуму быть открытым не только к людям с инвалидностью, но и различным меньшинствам?
Европейское общество изменилось из-за введения криминальной ответственности и больших штрафов. Там ведь такие же люди. Однако мы не можем изменить и сами измениться в один день. 11 лет назад общество было другим, я на себя ощущаю эти трансформации. Так, меня взяли работать на ТВ ведущей. Еще одна девушка работает выпускающим редактором на СТБ. Коляска не мешает нам думать и делать свою работу.
Виталий: Общество все еще не может отойти от советского прошлого и перейти от медицинской модели инвалидности к социальной. Государство должно обучать людей и внедрять активные программы. Пока что можно наблюдать лишь локальные общественные изменения, двигателями которых являются общественные организации.
Есть ли какие-то особенности, о которых стоит знать людям, готовым к открытому общению с тобой?
Прежде чем предложить помощь, стоит всегда напрямую спрашивать человека, нужна ли она. Нужно просто разговаривать, в этом случае нет дурацких вопросов.
Не нужно давать советы из жизни, когда их не просят, сопровождая фразой «Я тебя так понимаю».
Виталий: Не стоит воспринимать наши советы как постулат, скорее стоит взять на заметку. Однако разговаривать нужно со всеми.
Расскажите, как вы познакомились.
Мы познакомились, когда Виталик был в больнице. 9 лет назад он находился в реабилитационном центре, а я приходила туда от общественной организации. Общаться мы начали намного позже, потому что Виталик физически сложно выходил из этого состояния. Мы много лет дружили, а уже 4 года живем вместе.
Виталий: Мы начали пересекаться на различных мероприятиях. Впервые поцеловались на концерте RHCP, встречаться начали после очередного лагеря. Предложение я сделал на Параде вышиванок в 2014 году. Тогда была заявлена тема «Українське весілля». Я связался с организаторами, которые выделили мне время для предложения.
Ульяна: Когда я поднималась на сцену, думала, это будет очередное интервью. Потом уже за кулисами я увидела Виталика с цветами. Я растерялась и не знала, как себя вести. Но ответила да. Люди аплодировали, однако я не очень хорошо помню их реакцию – у меня земля ушла из-под колес.
Абсолютное счастье – просыпаться каждое утро и видеть любимого человека. Я не сомневалась ни секунды, что Виталик – мой человек. Не важно, есть ли у человека инвалидность. Стоит помнить, что прежде всего, это человек.
У вас есть общая мечта?
Дети. Сейчас это сложно – морально и материально, но возможно.
Фото: Саша Птааг