«Боятся даже врачи»: как живут люди с ВИЧ в Украине
Однажды ВИЧ может коснуться и вас – об этом пытаются говорить многие организации и отдельные врачи, но толку чуть. Украина – впереди Европы всей по распространению инфекции: с 1987 года здесь зафиксировано 290 606 случаев инфицирования и 40 311 смертей. И это лишь официальные данные, весьма далекие от реальности. При этом с 2014 года в статистике не участвуют Донецкая область (одна из самых пораженных) и АР Крым. Александр Михедов узнал, как сегодня живется со статусом, бывают ли проблемы с терапией, а главное — есть ли надежда.
ПАВЕЛ (имя изменено), 31 год, с ВИЧ с 2010 года
Мы встречаемся с Павлом в офисе общественной организации «Гей-Альянс», где он работает модератором группы поддержки для ВИЧ-позитивных. Павел — гей. Долгое время он занимал руководящий пост в банке. Сейчас координирует группу, в которую приходят такие же, как он. Вместе с группой Павел помогает новичкам принять себя, а главное понять: ВИЧ – это не приговор.
О ДИАГНОЗЕ
У меня был грипп. Температура не спадала, я стремительно терял вес. Три недели я не вставал с кровати. После выздоровления я пришел в кабинет доверия на Трехсвятительской и сдал экспресс-тест. Результат положительный. Повторный анализ подтвердил диагноз.
ОБ ОЩУЩЕНИЯХ ПОСЛЕ ОГЛАШЕНИЯ
После фразы врача «Диагноз подтвердился» я уже не слышал его. Земля ушла из-под ног. Приехав домой, закрылся в душе и плакал. Это были слезы с рвотой. Чувствовал вселенскую обиду на весь мир и судьбу. 25 лет, хорошая работа, яркие отношения. Все кончилось.
О РОДНЫХ
Первый человек, который узнал о диагнозе, — мама. На тот момент она жила в Италии пять лет. Узнав о ВИЧ, прилетела на следующий день и была рядом две недели. Мне вообще повезло с родственниками. Они знают и о статусе, и об ориентации.
О ДРУЗЬЯХ
Друзья не исчезли. Я исчез. Перестал ходить в клубы, в гости. Ушел с головой в работу. Сменил номер телефона. Потом появились отношения с ВИЧ-отрицательным партнером. Он знал обо всем с первого дня.
Сейчас я постепенно восстанавливаю контакты. Друзья не обижаются на долгое молчание и все понимают. Кроме того, я дружу с членами группы. Такова специфика — взаимопомощь на принципе равенства.
О ТЕРАПИИ
Терапия назначается по рекомендации МОЗ. Нормы меняются постоянно. До 2016 года норма была 300 СД4 клеток (разновидность лимфоцитов), с 2016 года — от 500. Еще пару лет назад терапию назначали больным с плохими показателями анализов. Сейчас на фоне эпидемии ВИЧ этого ждать не нужно. По желанию пациент может получить терапию до указанных нормами показателей.
Схема лечения — комбинация трех препаратов. Она может назначаться только врачом и зависит от многих факторов — от состояния здоровья до пожеланий пациента. Не так давно в Украине появился препарат Атрипла. Это одна таблетка, заменяющая три препарата, что, конечно, очень удобно.
Побочки у терапии разные. Кратковременные и долговременные. Все очень индивидуально. Врач поможет отследить и сгладить их в первые две недели приема терапии.
Терапия абсолютно бесплатна. Получить ее можно в СПИД-центре (ул. Отдыха, 11) и его кабинетах доверия на м. Голосеевская и м. Левобережная. Разумеется, после повторного обследования и консультации врача каждые три месяца.
ОБ ОЧЕРЕДЯХ
Большая проблема — концентрация ВИЧ-инфицированных в одном месте. Отсюда длинные очереди в центре СПИДа. В очереди могут быть и наркоманы, и туберкулезники. Но самое неприятное — случайно встретиться с кем-то из знакомых.
О САМОМ СЛОЖНОМ ПОСЛЕ ДИАГНОЗА
Самое сложное — когда маме поставили диагноз «лейкемия» и после полутора лет химиотерапии ей потребовалась пересадка костного мозга. По причине своего диагноза я не мог быть донором. После пересадки костного мозга от старшего брата она умерла от осложнений.
О СТРАХЕ
Мы так запуганы темой СПИДа за много лет, что больше всего боимся услышать слова «У вас ВИЧ». Некоторые сразу ставят крест на себе. Те же суициды после оглашения диагноза — не редкость. Боятся даже врачи. Особенно в регионах. Мне рассказывали истории, когда врачи, узнав о наличии вируса у пациента, выбегали из кабинета.
ОБ ОТНОШЕНИИ ОБЩЕСТВА
Самый большой страх — быть отвергнутым. Это двойная стигма: ты — гей и ты ВИЧ-позитивный. Киев маленький, а столичное гей-сообщество очень маленькое. Боятся банальных сплетен. Один узнает и всем разнесет.
О ПРИНЯТИИ СЕБЯ
Мы (я и вирус) друг друга уважаем. Я понял, что с диагнозом можно жить.
Пользуясь опытом группы, могу сказать, что схема принятия примерно одинакова. После оглашения диагноза человек закрывается. После полугода наступает этап «я могу иметь отношения с такими же, как я». После начала приема терапии, после осознания болезни, происходит принятие вируса как части себя. Группа, общение с себе подобными, помогает ускорить этот процесс.
О ПОБЕДЕ НАД ВИРУСОМ
Я верю, что в ближайшее время ВИЧ будет побежден. Хочется верить.
НЕСКОЛЬКО СЛОВ ЗДОРОВЫМ ЛЮДЯМ
Самое важное — профилактика и тестирование. Хотя бы раз в 3-6 месяцев.
ЯНА ПАНФИЛОВА, 18 лет, с ВИЧ с рождения
Яна с лёгкостью согласилась на интервью. Даёт она их часто и причина такого внимания понятна — Яна не просто открыто говорит о своем статусе. В свои 18 лет она успевает учиться и заниматься собственным молодежным проектом Teenergizer. Вирус девушке достался от матери, но никакой обиды Яна по отношению к ней не испытывает. Девушка старается видеть позитив во всем.
О ДИАГНОЗЕ
Мама принимала инъекционные наркотики. До 3 лет я была в специализированном интернате, потом она меня забрала. О своем статусе я узнала в 10 лет. Я спросила, умру ли я. Мама объяснила, что с ВИЧ живут, и живут долго и счастливо. Главное — принимать терапию.
ОБ ОБИДЕ НА МАТЬ
Обиды нет. Может, сперва была. Потом понимаешь, так сложилось. Кто виноват — наш любимый вопрос. Никто.
О ТЕРАПИИ
С таблетками я с 10 лет. До этого возраста у меня были хорошие CД4 (клетки, количество которых показывает состояние ВИЧ-позитивного) и необходимости в терапии не было.
О ВРАЧАХ
Врач должен быть другом подростка. Они больше говорят с родителями, они не объясняют подросткам, что это такое и как это важно.
О РЕАКЦИИ ЛЮДЕЙ
В 17 лет у меня была забава — рассказывать людям о своем статусе и наблюдать реакцию. В основном, спрашивают о ценах на таблетки, сколько тебе жить, когда умрешь (смеется).
О ПРОЕКТЕ TEENERGIZER
У нас благотворительная организация. Рассказываем подросткам, что такое ВИЧ, что с ним можно жить обычной жизнью. Изначально, планировали работать только с ВИЧ-позитивными, сейчас таких ограничений нет. Кроме того, мы помогаем найти себя, попробовать себя в чем-то новом.
О ЛЮБВИ
Пока не думаю об этом. У меня нет никаких ограничений, вроде ВИЧ-статуса. Главное — человек, а не его проблемы.
О БУДУЩИХ ДЕТЯХ
Я уверена на 100%, что мои дети будут здоровы. Современная медицина может это обеспечить. Но даже если ребенок получит статус, это не будет для меня трагедией. Даже наоборот.
О ПОБЕДЕ НАД ВИРУСОМ
Думаю, 2-3 года и ВИЧ станет клиническим случаем. Но куда сложнее будет побороть дискриминацию. Наши люди не готовы менять мнение. Особенно старшее поколение.
ОБ ОТНОШЕНИИ К ЗДОРОВЬЮ
Я иногда шучу, что ВИЧ-позитивные еще переживут здоровых. Ты постоянно наблюдаешься, следишь за питанием, стараешься заниматься спортом.
НЕСКОЛЬКО СЛОВ ЗДОРОВЫМ ЛЮДЯМ
Протестируйтесь на ВИЧ. И оставайтесь человеком.
АНДРЕЙ РАДЕЦКИЙ, 25 лет, руководитель пункта тестирования AHF Ukraine
Я сижу в вестибюле пункта и жду, когда Андрей освободится. Из его кабинета выходит молодая женщина с девочкой и мужчиной. На лице женщины смятение и растерянность. Она неловко пытается застегнуть куртку ребенка, скомкано прощается и, перед тем как уйти, говорит: “Я не знаю, как теперь жить”.
О ПРОФЕССИИ
Я — социальный работник по образованию и по призванию. Это работа, в которой есть смысл и отдача. Социальное сопровождение включает в себя не только проведение анализа, но и психологическую поддержку и административные функции. По сути, я — посредник между врачом и пациентом. Я вряд ли бы ушел в другую сферу. Разве что в творчество (Андрей пишет пьесы и музыку). Конечно, есть тяжелые моменты. Но когда человек приходит и говорит, что все хорошо, что он прекрасно себя чувствует — это дорогого стоит.
О ФОНДЕ
Это американский фонд. Он не так давно в Украине. Раньше протестироваться бесплатно могли только группы риска: секс-работники, инъекционные наркоманы, мужчины, практикующие секс с мужчинами. Сейчас — любой.
О САМОМ СЛОЖНОМ В РАБОТЕ
Самое сложное — реакция людей. Она может быть самой непредсказуемой. От слез и истерик до агрессии. Часто человек берет направление в СПИД-центр, соглашается идти на прием, а потом, грубо выражаясь, «соскакивает». Друзья сказали — «ВИЧ не существует». И все. К таким пациентам я отношусь с сочувствием. Я понимаю, что в такие моменты человек «в тумане». Это и есть моя работа — оказать ему поддержку и помочь принять себя с диагнозом. Есть определенная категория людей, которая решает, что все хорошо. Рано или поздно их иммунная система, конечно, дает сбой.
О ВИЧ
Для меня это хроническая болезнь, которые есть у большинства. Да, он опасен. Но государство полностью покрывает лечение. Не нужно ничего покупать. Все, что нужно — вовремя принимать препараты. Можно жить полноценной жизнью, рожать детей и быть счастливым.
О РЕАКЦИИ ПОСЛЕ ОГЛАШЕНИЯ
Реакция очень разная. Бывают истерики и даже угрозы. Однажды пациент швырнул в меня чашкой (улыбается). Девочка, которую изнасиловали в Турции, упала в обморок, узнав о наличии ВИЧ и сифилиса. С ней мы в итоге проговорили три часа. Она упрашивала поговорить с мамой, объяснить ей. Я всегда иду навстречу таким пациентам, и уделяю им внимание даже в нерабочее время. Это повышает эффективность моей работы и это обыкновенная человечность. Кто ее еще поддержит?
Прежде чем огласить диагноз, я «прощупываю» пациента: задаю наводящие вопросы, оцениваю риски во время дотестовой консультации.
О ТОМ, ЧТО ДЕЛАТЬ ПРИ ПОЛОЖИТЕЛЬНОМ РЕЗУЛЬТАТЕ
Врач выписывает направление, пациент едет в СПИД-центр и сдает анализ для подтверждения. Результат можно узнать по телефону. Если результат положительный — за пациентом закрепляется врач, который назначает исследование (кол-во СД4 клеток, вирусная нагрузка, анализ на туберкулез), оценивает целесообразность терапии, назначает схему приема. Показываться врачу нужно раз в 1-3 месяца.
О ПРОБЛЕМАХ С ТЕРАПИЕЙ
Сейчас их нет. Терапию можно получить по месту жительства, а не прописки как, например, в России.
НЕСКОЛЬКО СЛОВ ЗДОРОВЫМ ЛЮДЯМ
Не бойтесь узнать свой ВИЧ-статус. Вы приобретаете уверенность в своем здоровье, если результат отрицательный. Вы обеспечиваете долгие и полноценные годы жизни, начав своевременное лечение, если «плюс». И пользуйтесь презервативом. Всегда!
Где бесплатно сдать анализ на ВИЧ:
Киевский городской центр профилактики и борьбы со СПИДом
ул. Отдыха, 11
+38 044 450-82-55
Кабинеты доверия:
1) ул. Бориспольская, 30 А
+38 044 361-02-93
2) ул. Высоцкого, 8
+38 044 530-95-88
3) пр-т Голосеевский, 59 А
+38 044 530-95-88
AHF Ukraine
ул. Шулявская, 5, оф. 10
Фото: Хан Чен Йе
