У близької людини рак, і мені складно з нею спілкуватися. Що робити? Поради від онкопсихологів
За кілька останніх десятиліть з розвитком медицини онкологічні захворювання перестали бути однозначним вироком. Рак успішно лікують не тільки на початкових етапах, та й сама діагностика стала точнішою і доступнішою.
Проблема залишається в іншому – у стигматизації людей, яким поставили цей діагноз.
Онкологічні захворювання досі оповиті величезною кількістю мітів. Попри просвітницьку діяльність психоонкологічних спільнот, багато людей досі думають, що у хворих особлива важка енергетика, що раком можна заразитися повітряно-крапельним шляхом або через спільні предмети побуту. Є й інша проблема – віра в родові прокляття або послання хвороби за гріхи, звинувачення хворого/-ї в тому, що він/вона сам/-а винен/-на у своїх бідах.
Люди з таким діагнозом нерідко вимушені боротися не тільки з хворобою. Стигматизація, відчуження близьких, брак підтримки – навіть цілком здоровим важко було б витримувати такі випробування.
Про ставлення до захворювання та пацієнтів/-ок з діагнозом «рак», міти про передачу хвороби та її послання за гріхи, бар’єри у спілкуванні з онкохворими розповідають Ія Слабинська та Вікторія Костецька.
Ія Слабінська – онкопсихолог, когнітивно-поведінковий консультант. Член ІPOS – Міжнародної психоонкологічної спільноти. Учасниця спеціальної міжнародної групи з проблеми страху рецидиву раку (ІPOS FORWARDS). Президент УПОА – Української Психоонкологічної Асоціації. Психолог клініки ізраїльської онкології «LISOD».
Вікторія Костецька – практичний психолог, консультант програми КПТ низької інтенсивности, рівний консультант. Член ІPOS – Міжнародної психоонкологічної спільноти. Співзасновниця УПОА – Української Психоонкологічної Асоціації.
Чому з людьми, яким поставили діагноз «рак», не хочуть спілкуватися?
Ія: Пацієнти іноді скаржаться на людей, які були з ними близькі до хвороби, а потім майже перестали спілкуватися. А люди з оточення пацієнтів зізнаються, що і раді б далі спілкуватись, але сильно налякані чи не знають, як поводитися в нових обставинах.
Я б виділила відразу кілька причин такої поведінки. Перша – класична канцерофобія.
На жаль, у нашій країні канцеробофія – страх перед онкологічним захворюванням – цвіте буйним цвітом. І для цього є, на жаль, всі умови: низька поінформованість населення про профілактику, причини та лікування раку, відсутність страхової медицини, слабка соціальна підтримка пацієнтів з боку держави.
Не останню роль відіграє і магічне мислення – сильна віра у всемогутність думок, у порчу, в карму, в родове прокляття. Я часто чула такі думки людей про природу раку: «Це мені за гріхи / погані думки / погані вчинки», «Щасливі люди на рак не хворіють»,«Це хвороба через те, що людина десь оступилася / на когось образилася / когось не пробачила», «У нього погана карма». Пов’язують це захворювання і з магічними ритуалами – «пороблено» чи «прокляття».
Люди з таким набором стереотипів у голові намагаються відгородитися від онкохворого, думаючи, що так захищають себе від негативних ракових флюїдів. Знаю історію про пацієнтку з онкозахворюванням, подруга якої питала: «Ти зрозуміла, за що тобі ця хвороба?»
Цей приклад далеко не єдиний, і мені щиро шкода пацієнтів, які зіштовхнулися з таким ставленням. На жаль, міти про рак транслюють не лише псевдознавці магічного канцерогенезу, а й деякі спеціалісти.
Що ми можемо зробити вже зараз? Говорити про цю проблему, всебічно інформувати людей про неї. Для початку можна прочитати «Імператор усіх хвороб: біографія раку» Сіддгартха Мукерджі. Якщо у вас діагностували онкохворобу і ви зараз це читаєте – шукайте людей, які з вами на одній хвилі. Повірте – їх значно більше, ніж ви можете думати.
Ія Слабінська
Про страх заразитися раком та паніку в спілкуванні з онкохворими
Ія: Знаю випадок, коли дорослі заборонили дитині гратися з онкохворим хлопчиком на одному дитячому майданчику, щоб не допустити «зараження» раком. І ще один приклад – співробітники викинули речі онкохворого колеги, коли він був удома – теж, видно, щоб уникнути зараження.
Іноді буває, що люди з оточення пацієнта скаржаться на відчуття страху та тривожности після спілкування з ними. Доходить навіть до панічних атак. Через ці негативні емоції іноді і приходить рішення розірвати спілкування з хворим/-ою або звести до мінімуму.
Декому важко приймати зміни в зовнішності та стані близької людини: бачити її без волосся, слабкою, прикутою до ліжка. Одна дівчина казала, що їй важко бачити подругу в такому вигляді, вона уникає спілкування та хоче пам’ятати її іншою, якою та була до хвороби, – красивою, здоровою, квітучою.
Що я можу сказати тим, хто читає це і в чомусь впізнає себе?
Ваші почуття – страх, тривога, паніка – абсолютно нормальні. Нам важко усвідомлювати, що є щось в нашому житті, що нам не підвладне. Кожен з нас може раптово захворіти, змінитися зовнішньо та не мати змоги встати з ліжка. Ми можемо померти не у 100 років, як нам хотілося б, а набагато раніше. Це лякає, змушує замислитися та вводить у стан когнітивного дисонансу: усвідомити власну фізичну вразливість чи уникнути зіткнення з важкою правдою.
Що робити, обирати вам.
Є хороший тест – поставити себе на місце хворої людини. Уявити, що ви з якоїсь причини (необов’язково через хворобу) опинилися прикутими до ліжка. І ті, хто колись постійно з вами був, вирішили не приходити. Комусь страшно, а хтось хоче запам’ятати вас здоровим та життєрадісним. Чи хотілося б вам, щоби до вас прийшов хтось близький, хоча б просто поговорити?
Пораджу тим, хто хоче й далі спілкуватися з онкохворими, та стикається з ментальними труднощами – звертайтеся до психологів. Краще до онкопсихологів. Це нормальний запит, і ми працюємо з подібним дуже часто.
Про сором через неможливість допомогти коштами та зайнятість
Ія: Люди можуть думати, що, якщо в них бракує коштів фінансово допомогти, вони не можуть бути корисними для онкопацієнта. «Я б прийшов/-ла до нього або зателефонував/-ла, та яка з мене користь, якщо я нічого не можу дати», – думають вони.
Насправді гроші – не завжди найголовніше, що потрібно вашому другові-пацієнту/вашій подрузі-пацієнтці. Те, що реально важливо, – розуміння, що він/вона не залишився/-лася зі своєю хворобою наодинці, що має людей, які його/її люблять та вірять у нього/неї. Прості речі, які можуть допомогти: поговорити про повсякдення, приготувати їжу, допомогти прибрати у квартирі, підвезти до лікарні, забрати дітей зі школи або посидіти з ними, доки ваш/-а друг/подруга перебуває на консультації.
Не потрібно пафосу та гучних слів. Просто будьте поруч і допомагайте як можете.
Багато хто говорить про зайнятість та брак часу на нормальне спілкування. Та скажу прямо: не така важлива кількість часу, який ви можете присвятити другові/подрузі з онкозахворюванням. Значно важливіша якість.
Ніхто не вимагає від вас примусових відвідувань щодня. У всіх є свої обов’язки, і ми можемо щодня бути зайняті. Та як казала одна пацієнтка: «Коли раптом лунає дзвінок, і тобі кажуть – відчиняй двері, я з пирогом, – то хочеться жити!»
Не забувайте за можливістю запрошувати друга/подругу на спільні прогулянки. Моя пацієнтка розповідала, як подруги її витягли «по гриби». Грибів так і не зібрали, але прогулянка на свіжому повітрі зробила диво. Пацієнтка зізналася, що давно так прекрасно не почувалася, як тоді.
Як розмовляти з людиною, яка має онкодіагноз?
Вікторія Костецька
Вікторія: Більшість людей вважає, що робота психолога – давати поради та бути експертом у їхньому житті. А отже, існують універсальні поради та підходи. Та коже випадок унікальний – на нього впливають особливості пацієнта/-ки, його/її ставлення до хвороби, тип та стадія онкозахворювання, родина пацієнта/-ки та інше оточення.
Саме ваші знання про близьку людину, розуміння, як вона реагує на складні ситуації, витримка, терпеливість та бажання допомогти будуть запорукою правильної стратегії допомоги.
Нещодавно я сама мала онкологічне захворювання та знаю багато «підводних каменів» дружньої підтримки.
Базові моменти підтримки:
- Не кажіть загальних фраз: «Усе буде добре», «Тримайся». Вони часто ранять людину через особливості сприйняття хвороби. Краще скажіть: «Я з тобою. Я поруч. Разом ми впораємося».
- Емоціям необхідно давати вихід. Не всі люди у стані стресу здатні виплеснути емоції. Допоможіть рідній людині прожити те, що мучить її зсередини. Іноді для цього достатньо дозволити людині говорити про те, що її хвилює. Покажіть – ви готові прийняти її з усіма почуттями. І будьте готовими, що ці почуття складні.
- Не знецінюйте переживання близької людини. Не намагайтеся втішити історіями про те, що комусь ще гірше. Взагалі краще уникати подібних порівнянь.
- Важливо зрозуміти, яку саме підтримку ваша рідна людина хотіла отримати. Для цього спочатку потрібно просто спитати, а потім підтримати саме таким чином. Будьте готові, що не завжди знайдеться відповідь на це питання.
- Пропонуйте конкретну допомогу самі – причому ту, яку дійсно можете надати.
- Згадайте, що допомагає близькій людині у стресових ситуаціях. Використовуйте досвід, який ви переживали разом, – у ньому ви зможете знайти зачіпки, які допоможуть прямо тут і зараз.
- Не нав’язуйте свої міркування щодо методів та протоколів лікування, вибір лікарів та клініки. Ви можете поінформувати про всі аспекти та ризики, однак вибір все одно лишається за пацієнтом/-кою.
- Зважте власні сили та ресурси. Для допомоги іншим потрібно мати певний надлишок своїх ресурсів, душевних та фізичних сил.
