Інклюзивний bit: як говорити про людей з інвалідністю
Цим матеріалом ми розпочинаємо спецпроект “Інклюзивний bit”, у якому розкажемо, як живеться людям з інвалідністю, як ми можемо покращити їхнє життя і, головне, як вони можуть зробити це самостійно.
Що таке інклюзія?
Існує чотири види взаємодії у суспільстві людей з інвалідністю і людей без інвалідності: ексклюзія, сегрегація, інтеграція й інклюзія. З усіх чотирьох варіантів найгірша ситуація під час соціальної ексклюзії – повного виключення груп або окремих індивідів з соціального життя. Це може проявлятися і в активному відстороненні, і в незабезпеченні необхідних умов, у контексті людей з інвалідністю – наприклад, відмова в обслуговуванні чи відсутність пандусів. Не далеко пішла від ексклюзії сегрегація – це відокремлення від решти суспільства певної групи людей за якоюсь ознакою (наприклад, дітям з інвалідністю не дозволено ходити до звичайної школи). Поняття інтеграції й інклюзії схожі між собою – це прийняття суспільством групи осіб, які відрізняються за певною ознакою від більшості. Проте інтеграція людей з інвалідністю передбачає все-таки збереження статусу “групи”, а інклюзія, по суті, стирає кордони і нівелює відмінності – створюються умови, за яких інвалідність фактично не відчувається обома сторонами. Фактично ці сторони самі зникають – усі члени суспільства рівні, мають однакові права, можливості й обов’язки. Піти до звичайної школи, отримати нормальне обслуговування в районній поліклініці, бути зобов’язаним якісно виконувати свою роботу – це все інклюзія.
Люди – окремо, потреби – окремо
На запит “люди з особливими потребами” Google видає 878 000 результатів. Це 878 000 помилок. Здавалося б, це формулювання максимально нейтральне. Проте насправді у кожної людини є особливі потреби – ми всі люди зі своїми особливими потребами. А ті, кого так називають у 878 000 посиланнях, – люди з інвалідністю. Так, ця фраза може здаватися вам, навпаки, образливою, але варто звернути увагу не на “інвалідність”, а на “люди” – вони сильні, влаштовують свій побут, мають думки, почуття і щодо своєї інвалідності, зазвичай, не будують ілюзій, а вчаться жити з нею. Тому було б помилкою оминати це слово, перетворювати звертання на кітч, вважаючи людей з інвалідністю інфантами, що не приймають очевидного, – вони можуть жити з цим і приймати це, як би складно це не було.
People-first language
Для терміна people-first language поки що немає українського аналогу, але принцип усе одно вже входить у наш побут і медіапростір. Суть нескладна – у кожному перш за все бачити людину, а вже потім його інвалідність, хворобу чи соціальний статус. Наприклад, не “інвалід”, а “людина з інвалідністю”. Уперше people-first language офіційно рекомендували у США в 1988 році. Ми підготували базовий словник, як говорити правильно, орієнтуючись на принцип people-first language:
“Інвалід”, “каліка”, “недієздатний” — Людина з інвалідністю
“Глухий”, “глухонімий” — Нечуючий, людина з порушенням слуху
“Людина, прикута до візка” — Користувач інвалідного візка
“Психічно хворий” — Особа з ментальним порушенням
“Сліпий” — Незрячий, людина з порушенням зору
“Діабетик” — Людина з діабетом
“Карлик”, “ліліпут” — Людина з обмеженим зростом
“Мова жестів” — Жестова мова
“Аутист” — Людина з аутизмом
Щоправда, деякі з цих слів можна використовувати. Наприклад, “недієздатний” вживається в юриспруденції, але такою людину може визнати тільки суд. Глухонімі люди також є, проте вони складають менше 5% від загального числа людей з порушеннями слуху, а у переважної більшості нечуючих голос є. При цьому люди з вадами слуху можуть називати себе глухими у власному середовищі, але людям чуючим так говорити некоректно.
З добрих намірів
З помилкових слів “людина з особливими потребами” випливає помилкове твердження – ці люди потребують допомоги і без неї не проживуть. Насправді, вони потребують тільки належних умов, а нав’язлива допомога може бути принизливою, неприємною і непотрібною – тому завжди спершу запитуйте, чи дійсно потрібна ваша участь. Якщо без вас прекрасно впораються, у жодному разі не наполягайте і не ображайтеся – люди з інвалідністю не такі безпорадні, як вам може здаватися, тому проявіть повагу. Не забувайте, що перед вами людина, а не набір проблем – дивіться в очі, не соромтеся потиснути руку, говоріть у звичайному темпі (якщо треба – вас перепитають), не порушуйте особистий простір. Якщо є супроводжуюча особа або перекладач жестової мови, у жодному разі не звертайтеся до них замість людини з інвалідністю – ви ж не з ними розмовляєте, а завдяки їхній допомозі.
Узагалі, головне, про що варто пам’ятати, – перед вами людина з такими ж правами й обов’язками, що й ваші. І для їх реалізації треба створити належні умови – як і для будь-кого з нас. Не треба чекати цього від держави, благоднійних фондів чи організацій – так, вони повинні їх забезпечити, але інклюзивне суспільство починається з кожного окремо і залежить тільки від нас.